Определение
Аути́зм – расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися поведенческими актами. Все указанные признаки проявляются в возрасте до трёх лет. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра (РАС).
Сегодня аутизм является вторым по распространенности серьезным нарушением развития, и количество детей с подобным диагнозом продолжает расти. Данные 2011–2012 гг. показывают, что 1 из 50 детей в США страдает расстройствами аутистического спектра. Десять лет назад эти показатели были 1 к 150.
Всего в мире, по данным сайта Autism Speaks, аутизмом страдает каждый 88-й ребёнок. Число людей, у которых обнаружен аутизм, резко выросло с 1980-х годов, отчасти из-за изменившихся подходов к диагностике этого заболевания. Другими словами, то, что раньше встречалось относительно редко, в наши дни превратилось в настоящую эпидемию.
О проблеме аутизма и РАС
В целях привлечения внимания к проблеме аутизма у детей Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.
Особенности общения с аутистами
Как себя вести? Спокойно. Не приставать с общением. Не нарушать порядок расположения предметов в комнате или на столе. В разговоре с взрослым человеком, у которого диагностируют аутизм, важно не задавать вопросы, которые ему могут быть неприятны. Вы должны учитывать, что собеседнику с аутизмом неприятно разговаривать на некоторые темы или же они могут поставить его в неловкое положение. Люди с аутизмом немного иначе воспринимают мир и понимают людей, поэтому то, что для вас нормально, может быть неприятно или неловко для аутиста. К тому же взрослые люди с аутизмом комплексуют из-за своей особенности, поскольку они чувствуют себя некомфортно среди нормальных людей. Взрослые аутисты боятся неправильно ответить на поставленный вопрос, сделать что-то не так и выдать, таким образом, свою неполноценность.
Вопрос, который вы хотите задать взрослому человеку, страдающему аутизмом, должен быть сформулирован коротко и четко. Люди с аутизмом не воспринимают общих вопросов, суть которых сложно понять. Таким образом, ваш вопрос должен быть конкретным и понятным.
Разговаривая с человеком, страдающим аутизмом, избегайте личных вопросов. К примеру, не спрашивайте аутиста о здоровье, половой жизни или финансовом состоянии. Кроме того, людям с аутизмом нельзя задавать вопросы, которые бы вы не задали здоровым людям такого же возраста. Аутисты очень болезненно переносят такие разговоры, долго думают о сказанном, волнуются из-за ответа.
Еще один неприятный вопрос, который не следует задавать людям с аутизмом – о работе или учебе. Человеку с аутизмом сложно получить высшее образование и найти работу. Среди аутистов много безработных, причем уровень их интеллекта выше среднего. Также многие люди, у которых аутизм, работают на низкооплачиваемых должностях, хотя способны на большее. Некоторые аутисты добиваются успехов в учебе и карьере, но основная часть людей с аутистическими расстройствами остаются без работы и образования. Это одна из основных проблем, которая тревожит взрослых людей с аутизмом. Таким образом, начинать разговор с неприятной темы не нужно, это вызовет напряжение в разговоре.
С собеседником, у которого аутизм, необходимо вести себя спокойно и сдержанно. Громкие звуки и крики могут спровоцировать непредсказуемое поведение аутиста – приступ тревоги или агрессии. Также людям с аутизмом неловко, когда на них обращают чрезмерное внимание во время стереотипии (бесцельные движения, совершаемые для снятия напряжения). Постарайтесь нормально реагировать на такие действия – не держать аутиста за руки и не просить прекратить их. Стереотипии помогают людям, страдающим аутизмом, успокоиться, поэтому ничего страшного в них нет.
Главное не забывайте, что вы разговариваете с взрослым человеком, поэтому используйте в разговоре все те же слова и обороты речи, которыми вы пользуетесь во время разговора с человеком без инвалидности.
Аутизм и чтение
Поскольку молодые люди с РАС часто испытывают трудности с устной речью, чтение становится для них основным источником знаний, ведь написанные слова статичны и на них проще сосредоточиться. Другими словами, для людей с РАС особенно важно быть грамотными и иметь доступ ко всем фондам библиотеки. Кроме того, при приобретении книг для коллекции библиотекарям следует прислушиваться к пожеланиям и советам молодых пользователей с РАС. Таких читателей интересует как художественная, так и нехудожественная литература, благодаря книгам они чувствуют себя менее одинокими и другими. В целом, им нравятся те же книги, что и их здоровым сверстникам. Однако у них есть и свои предпочтения. К примеру, у молодых читателей с РАС большим успехом пользуется документальная проза и реалистическая художественная литература, нежели поэзия и фантастика. Также им нравятся энциклопедические издания с большими цветными иллюстрациями, графические новеллы и комиксы. Полезным ресурсом для молодых читателей с РАС являются газеты, поскольку они позволяют им сосредоточиться на интересующей их теме, будь то спорт, погода или кино. В то же время ирония и игра слов может быть им непонятна, поэтому такого рода книги требуют дополнительного объяснения. В США есть несколько издательств, специализирующихся на книгах для людей с РАС разных возрастных категорий, среди них Autism Asperger Publishing Company, Future Horizons, Jessica Kingsley, RainChild Network и другие.
Среди людей с РАС нередко встречаются и те, кто страдают гиперлексией – гипертрофированной способностью к развитию навыков чтения и письма при одновременной заниженной способности к развитию разговорной речи. К симптомам гиперлексии относятся: зацикленность на буквах и словах, избирательный слух, одаренность в одной сфере и отставание в развитии в другой, сниженные социальные навыки и неуклюжесть. Такие люди с легкостью читают тексты любой сложности, но не понимают значение прочитанных слов. Часто они испытывают серьезные трудности в понимании и использовании вербального языка, в том числе в процессе коммуникации – они редко сами начинают разговор, механически повторяют услышанные фразы. Хорошо развитая зрительная и звуковая память помогает людям с гиперлексией осваивать язык.
Вот некоторые особенности поведения, присущие людям с РАС, которые могут быть различимы и у пользователей библиотеки:
• Гиперчувствительность к тактильным ощущениям, выражающаяся в приверженности к определенным текстурам или ощущении дискомфорта от неровностей или ярлычков на одежде.
• Гипер- или гипочувствительность к боли или шуму.
• Человек стремиться к покою и уединению и испытывает сильнейший дискомфорт от больших скоплений людей, шума, острой еды, громкой музыки, яркого света или прикосновения другого человека.
• Ярко выраженная неуклюжесть, человек постоянно наступает кому-нибудь на ногу, врезается в прохожих или предметы. При письме такие люди настолько сильно нажимают ручкой или карандашом на бумагу, что она рвется.
• Неспособность представить задание, продумать необходимые шаги и затем осуществить их в правильной последовательности.
• Неспособность выполнить указания, особенно если они содержат больше одного задания или действия.
Аутизм и библиотека
Проведенные в США исследования показали, что далеко не все публичные библиотеки уделяют особое внимание пользователям с РАС, и что библиотечное обслуживание людей с аутизмом еще только набирает обороты. При этом стоит отметить, что основное внимание уделяется изучению аутизма у детей и отчасти подростков и библиотечному обслуживанию именно этой возрастных категорий с РАС. Тема молодежи и взрослых с РАС раскрыта недостаточно.
Из различных источников удалось почерпнуть следующую информацию.
Во-первых, очевидно, что библиотека должна быть безопасным и дружественным местом для людей с РАС, отвечать их потребностям и интересам, способствовать их развитию и общению со сверстниками. Являясь государственным учреждением, библиотека способна оказывать существенную поддержку молодым людям с РАС в освоении социальных навыков, использовании ресурсов и услуг наравне с другими читателями.
Вот основные советы по библиотечному обслуживанию людей с РАС:
• знать молодых пользователей с РАС лично;
• предвосхищать их пожелания;
• создать дружелюбную атмосферу;
• с пониманием относиться к особенностям поведения;
Пожалуй, лучший способ заинтересовать молодых пользователей с РАС – это познакомиться с ними поближе и не бояться включать их в активности библиотеки. Так поступила библиотекарь одной из публичных библиотек США, работающая с молодыми пользователями с РАС. По ее наблюдениям, таких молодых людей бывает трудно привлечь к деятельности библиотеки. Однако некоторое время назад к ней в библиотеку стал приходить молодой человек с диагнозом РАС и вскоре он присоединился к группе молодых волонтеров. Сначала он был замкнут и почти не разговаривал с другими волонтерами. Каково же было удивление библиотекаря, когда однажды она увидела, как он весело болтает со своими сверстниками и чувствует себя частью волонтерской группы. Ему нравились предлагаемые задания, даже если они были сложны. Общаясь с ним, библиотекарь узнала, что у него отличное чувство юмора, он обожает компьютерные игры, иногда его раздражают учителя в школе, и он ненавидит, когда на него давят – другими словами, типичный подросток. Его родители очень благодарны библиотекарю, так как они долгое время искали в местном сообществе социальные занятия, на которые приняли бы их сына.
Рене МакГрэт (Renee McGrath), специалист по работе с молодежью в библиотечной системе Нассау (Юниондейл, штат Нью-Йорк), делиться своим опытом по адаптации молодых пользователей c РАС при помощи разнообразных мобильных приложений. Прежде всего, библиотека приобрела несколько iPad и загрузила на них приложения, подходящие для детей, молодежи и взрослых с РАС. Таких приложений множество. Некоторые из них помогают научиться организовывать свое время и достигать поставленных целей. Другие облегчают процесс коммуникации для людей с РАС и делают их жизнь более полноценной. К примеру, приложение Proloquo2Go разработано для глухонемых людей, но может быть полезным и для людей с аутизмом, ведь многие из них или не разговаривают вообще, или бояться, что их не поймут. Это приложение изменило жизнь таких людей и открыло мир для всех, кто до этого испытывал трудности в общении с другими людьми. Библиотекари могут рекомендовать это приложение как родителям, так и самим подросткам с РАС. Недостаток социальных навыков также является одним из симптомов РАС. В связи с этим очень полезными могут оказаться мобильные приложения, которые помогут пользователю с РАС освоить основные социальные навыки и негласные, но общепринятые общественные правила. Нужно понимать, что эти знания позволят хотя бы немного упростить жизнь человека с РАС и уменьшить его изолированность от общества. Не менее полезными могут оказаться приложения, обучающие навыкам самообслуживания, таким как личная гигиена, безопасность жизнедеятельности и другие. Многие из такого рода приложений предназначены для детей, однако, они могут прекрасно подойти для молодых людей с РАС. Одной из лучших программ Рене МакГрэт считает приложение Functional Skills System компании Conover Company. Оно представляет собой серию видеороликов о том, как вести себя в различных повседневных ситуациях, к примеру, в библиотеке, театре или даже общественном туалете. Более подробную информацию о приложениях для молодых людей с РАС можно найти в статье «Аутизм? Для этого есть мобильные приложения», YALS, Winter 2013 и на сайте Autism Speaks.
Во-вторых, в связи со стремительным распространением аутизма и расстройств аутистического спектра у детей и молодежи и растущим интересом к этой проблеме, в библиотеках США создаются целые информационно-исследовательские центры, занимающиеся данной проблемой. Так, две публичные библиотеки штата Нью-Джерси объединились и создали информационный ресурс Libraries and Autism: We’re Connected, который содержит наиболее полную информацию об особенностях библиотечных услуг для пользователей с РАС в библиотеках США, полезных ресурсах, специальных проектах, обучающих программах, стратегиях, историях успеха и прочее. Другой яркий пример – Исследовательский центр аутизма публичной библиотеки Ланкастера, штат Пенсильвания, который был создан силами шести библиотекарей. Данный центр предлагает людям с РАС и их близким дружественную атмосферу и более 800 печатных, аудио и видео ресурсов об аутизме, а также игры и специализированную периодику. Перед тем, как открыть свой центр, специалисты Публичной библиотеки Ланкастера прошли специальное обучение. В частности, они узнали об особенностях поведения людей с РАС, принципах работы с такими пользователями, научились находить общий язык с ними.
Примеры конкретных библиотечных практик обслуживания подростков и молодежи с РАС представлены в книгах Американской библиотечной ассоциации (ALA) Lesley S.J. Farmer Library Services for Youth with Autism Spectrum Disorders («Библиотечное обслуживание юношества с расстройствами аутистического спектра») и Barbara Klipper Programming for Children and Teens with Autism Spectrum Disorder (Программы для детей и подростков с расстройствами аутистического спектра), которые можно приобрести в печатном и электронном виде в ALA Store.
Ссылки по теме:
Parent Tips: Going to the Library – советы для родителей детей с аутизмом о том, как подготовиться к походу в библиотеку с ребёнком – полезна для понимание особых потребностей детей с аутизмом.
Источник: Сайт Виртуального методического объединения:
vmo.rgub.ru
